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論点がどこなのかよく分かりませんが、
> DNA情報の収集、分析、保存、家族の病気の歴史を共有するためには、本人や家族などの書面による同意が必要となるという。
とりあえず本人の同意なく収集したらまずいような。ていうか今は野放しなの?
Natureの記事を流し読みしただけなんで読み違いとかもあるかもしれませんが、
今回の法案の要求・保護範囲は、個人の全体及び部分的な遺伝配列、病歴、家族の病歴等。・これらの利用に関しては、事前に明確かつ限定された目的を提示し、承諾を得る必要がある。・どのような形であれ、データの外部への提供は不可。・個人との紐付けが可能、不可能を問わず、どのような形であれそれ以外の一切の目的への情報提供を禁止。・目的への使用後は、直ちにサンプル及びデータを破棄。
研究上問題になると考えられているのは、例えば以下のような点じゃないかと。・後からデータを再解析して、他の病気などとの相関を調べるのは不可。そういう事がやりたければ、「**という病気と**という発病との相関を調べる」という新たなプロジェクトとしてデータを集め直す必要あり。・**病患者の遺伝特性データベースというようなものの構築は基本的に不可。調べたいテーマ毎にデータは再収集して、利用後は破棄の事。将来もっとデータが蓄積されれば何かわかってくるかも、とか言ってデータを持っておくのは無理。
つまり、データは集める段階で最終的な目的と全使用法に関して同意をとっておく必要があり、さらにその目的を達したらデータは全部破棄しておかなくてはいけない。恐らく、「将来不特定な目的に使っていいですよ」という形で同意をとっておく事も禁止(使途を明確にするように求められているから)。また、**系人種に特徴的な配列を調べて、それと各種遺伝病との相関を調べる、ってのも難しくなる。現状なら、とりあえず**系の人々の遺伝情報データベース、というようなものを作っておけば後から比較したりなんなりできるけど、そういうのが出来なくなり、比較したい事柄が出るごとにデータを集め直す必要が出てくるから。
まあ、両者それぞれの言いたい事はわかるから、単純にどちらがいいとは言えないのがむずかしいよね。個人と紐付けされていなくても遺伝情報は重い個人情報だ、ってのもわかるし、毎回多量なデータを集め直す必要があるってのが大規模調査では非現実的ってのもわかる。
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私は悩みをリストアップし始めたが、そのあまりの長さにいやけがさし、何も考えないことにした。-- Robert C. Pike
原文読んでないので (スコア:0)
論点がどこなのかよく分かりませんが、
> DNA情報の収集、分析、保存、家族の病気の歴史を共有するためには、本人や家族などの書面による同意が必要となるという。
とりあえず本人の同意なく収集したらまずいような。
ていうか今は野放しなの?
Re: 原文読んでないので (スコア:1)
Natureの記事を流し読みしただけなんで読み違いとかもあるかもしれませんが、
今回の法案の要求
・保護範囲は、個人の全体及び部分的な遺伝配列、病歴、家族の病歴等。
・これらの利用に関しては、事前に明確かつ限定された目的を提示し、承諾を得る必要がある。
・どのような形であれ、データの外部への提供は不可。
・個人との紐付けが可能、不可能を問わず、どのような形であれそれ以外の一切の目的への情報提供を禁止。
・目的への使用後は、直ちにサンプル及びデータを破棄。
研究上問題になると考えられているのは、例えば以下のような点じゃないかと。
・後からデータを再解析して、他の病気などとの相関を調べるのは不可。そういう事がやりたければ、「**という病気と**という発病との相関を調べる」という新たなプロジェクトとしてデータを集め直す必要あり。
・**病患者の遺伝特性データベースというようなものの構築は基本的に不可。調べたいテーマ毎にデータは再収集して、利用後は破棄の事。将来もっとデータが蓄積されれば何かわかってくるかも、とか言ってデータを持っておくのは無理。
つまり、データは集める段階で最終的な目的と全使用法に関して同意をとっておく必要があり、さらにその目的を達したらデータは全部破棄しておかなくてはいけない。恐らく、「将来不特定な目的に使っていいですよ」という形で同意をとっておく事も禁止(使途を明確にするように求められているから)。
また、**系人種に特徴的な配列を調べて、それと各種遺伝病との相関を調べる、ってのも難しくなる。現状なら、とりあえず**系の人々の遺伝情報データベース、というようなものを作っておけば後から比較したりなんなりできるけど、そういうのが出来なくなり、比較したい事柄が出るごとにデータを集め直す必要が出てくるから。
まあ、両者それぞれの言いたい事はわかるから、単純にどちらがいいとは言えないのがむずかしいよね。
個人と紐付けされていなくても遺伝情報は重い個人情報だ、ってのもわかるし、毎回多量なデータを集め直す必要があるってのが大規模調査では非現実的ってのもわかる。